Met deze persoonlijke blog wil ik meer bekendheid geven aan hoe het is om een 'zorgintensief' kind op te voeden en om meer begrip te kweken voor kinderen die 'anders' zijn.
Deze blogs zullen gaan over de impact op het gezinsleven, de zoektocht naar een juiste onderwijsplek, de maatschappij en het leven die zo vol prikkels en verwachtingen zitten en waar wij met hem onze weg in moeten vinden. Ook zal het in de blogs gaan over het onderwijssysteem, de hulpverlening en alle instanties waar we mee te maken krijgen en waar we tegenaan lopen.
'Zit je in rood?'
Toen we de diagnose autisme kregen, zijn we ons daarin gaan verdiepen en er ging een wereld voor me open. Het is goed om te weten dat mensen met autisme leven in een beangstigende en onvoorspelbare wereld. Toen ik daarachter kwam, kon ik Pepijn direct beter begrijpen: de wereld is voor hem zo onoverzichtelijk.
Autisten nemen de wereld waar in puzzelstukjes. Ze hebben moeite om verband te leggen tussen wie, wat, waar en hoe. Hun hoofd wordt dus al snel een chaos. 'Lava', noemen wij het thuis. Of: 'zit je in rood?' Als reactie op dat chaotische hoofd laten veel kinderen met autisme gedrag zien dat sociaal onacceptabel is of ontregelend voor anderen. Ook onze Pepijn heeft problemen met emotie-regulatie, wat zich uit in forse gedragsproblemen en daar kun je als buitenstaanders (en wij zelf ook nog steeds) heel erg van schrikken.
Waar lopen deze kinderen tegenaan?
De meeste mensen kunnen zich voorstellen dat dingen anders kunnen gaan lopen. Dan kunnen we afstappen van het oorspronkelijke idee en doorgaan op een andere weg. Oftewel: je bent als mens flexibel. De een duidelijk meer dan de ander. Maar het is ook iets wat je kan leren. Voor Pepijn zijn alle overgangsmomenten lastig. Laat staan als iets anders loopt. Alsof zijn brein niet in staat is om flexibel na te denken. Dat past heel erg bij ASS. Kinderen met ASS hebben moeite met sociale verbeeldingskracht: dat wil zeggen dat het brein niet in staat is om flexibel na te denken of zich ergens een voorstelling van te maken.
Nu ik dit weet kan ik beter begrijpen hoe ontredderd Pepijn zich moet voelen als het anders gaat. Hoe zwaar overprikkeld hij raakt als iets niet lukt.
Gevoelig
Ik had zelf veel aan het boek: 'De jongen die teveel voelde', geschreven door onderzoeksjournalist Lorenz Wagner. Het gaat over hoe de zoon van hersenwetenschapper Henry Markram zijn kijk op autisme voorgoed veranderde.
En voor mij was dit boek een openbaring. Ook Pepijn is overgevoelig. Hij voelt stemmingen van anderen haarfijn aan, is verzorgend en lief. Maar hij raakt dus ook snel overprikkeld. En afstemmen op een ander is lastig. Hij leeft wat dat betreft in zijn eigen wereld. Het heeft hem al in veel heikele situaties gebracht... Maar gelukkig is hij jong en kan hij nog veel leren.
Ik hoop dat jullie door het lezen van de blogs herkenning vinden, of juist begrip krijgen voor al die bijzondere kinderen!
Januari 2023