Alsof ik het als ouder niet aankan of zeur
‘Mijn vrouw en ik vinden veel troost in jouw blogs’
‘Ik vind Pepijn helemaal niet zo ingewikkeld’, zegt een kennis nonchalant maar net serieus genoeg om mij een pijnlijk gevoel te bezorgen. Wat zegt ze hier nu eigenlijk mee? Dat wij ons aanstellen? Dat zij hem beter aankan? Pepijn is net een middagje komen spelen. Fijn dat het geslaagd was, maar ik weet nooit goed wat ik met dit soort opmerkingen moet. Ouders van zorgintensieve kinderen zullen heel goed begrijpen waarom zo’n opmerking verkeerd kan vallen, omdat het kan voelen alsof je wordt weggezet als zeur of als ouder die het gewoon niet aankan.
Eigenlijk is het vooral onwetendheid: alsof Pepijn 24/7 moeilijk gedrag laat zien. Natuurlijk niet. Sterker nog, als Pepijn ‘in groen zit’ is hij sociaal, lief, gezellig, nieuwsgierig en enthousiast. ‘Niks aan de hand’, kan je dan zeker denken. Precies daarom wordt hij trouwens ook vaak overschat (ook nog steeds door ons soms). Er zijn legio voorbeelden van kinderen met autisme of adhd (vooral meisjes) die op een reguliere school zich voortreffelijk gedragen (bijna te zou je dan dus ook kunnen stellen) en thuis flinke meltdowns hebben van hun aangepaste gedrag (lees: op hun tenen lopen). Tot ze een keer knappen en alsnog vastlopen. Zie de hoge instroom van kinderen op het speciaal onderwijs vanaf groep 5/6 en dan heb ik het nog niet eens over het aantal thuiszitters.
DAG MET EEN GOUDEN RANDJE
Laatst had ik zelf nog een topdag met Pepijn. We gingen samen op een maandag naar Burgers Zoo en we hebben urenlang contact gehad en lol. Er is geen moeilijk moment geweest. Dat is wel een uitzondering trouwens, maar het leek wel of alles meezat. De omstandigheden waren dan ook ideaal: hij had goed geslapen, het was superrustig, ik had alle aandacht voor hem, het was kalm weer, en hij houdt zoveel van dieren dus hij was superenthousiast en blij. Vroeger zou ik zelf bij zo’n dag ook gedacht hebben: ‘misschien valt het allemaal wel mee’. Maar inmiddels zijn we wat moeilijke fases, diagnoses en illusies verder, en weet ik wel beter. Het zal altijd grillig blijven.
Mijn coach Esther van Dinteren, gespecialiseerd in het begeleiden van ouders van zorgintensieve kinderen snapt heel goed waarom opmerkingen van anderen over je kind met autisme zo kunnen raken. ‘Dit is precies waar al mijn cliënten tegenaan lopen. Bij een kind met een lichamelijke beperking is het zo overduidelijk dat hij of zij zorgintensief is en dat het heel zwaar is voor de ouders, maar bij jullie niet en dat maakt het ook zo eenzaam. Iedereen wil erkenning, maar dat is lastig als niemand het echt begrijpt.’
ZOVEEL REACTIES
Precies om deze reden ben ik vorig jaar januari aan deze blog begonnen. Al bijna 20 duizend mensen hebben de site bezocht. Boven verwachting. Spannend vond ik het zeker, want als ik iets niet wilde was het klagerig overkomen, medelijden, of Pepijn tekortdoen. Dus de opluchting was groot toen ik dit soort reacties ontving:
‘Dank voor je prachtige, eerlijke blog. Je omschrijft het zo treffend en ik herken veel’
‘Mijn vrouw en ik vinden veel troost in jouw blogs over Pepijn. Het maakt dat we ons wat minder alleen voelen tussen de vanzelfsprekendheid van al die ‘normale’ gezinnen.’,
‘Wat schrijf je liefdevol over je zoon en eerlijk over hoe zwaar het kan zijn.’
Je snapt dat deze reacties behoorlijk motiverend waren om ermee door te gaan.
Het publiceren van de blogs kwam voort uit een behoefte om onze worsteling, zoektocht en dagelijkse realiteit op te schrijven. Het op een rij zetten. En ook vooral om aandacht te vragen voor al die ouders van zorgintensieve kinderen naar wie mijn gedachten vaak uitgaan: hoe houden zij dit vol? Maar ook om aan kennissen, familie en vrienden zonder emoties ‘uit te leggen’ hoe het zit. Want in gesprekken probeerde ik vaak te vertellen over waar we tegenaan lopen, over de vermoeiende conflicten thuis, over onze zoektocht, over waarom ik me zo moe en zelfs uitgeput voel van het harde werken thuis, etc. maar meestal hield ik daar een onvoldaan gevoel aan over. Zelfs een schuldgevoel. Had ik Pepijn niet tekortgedaan? Is het wel goed overgekomen? Heb ik niet te veel geklaagd? Is het wel duidelijk dat ik vooral heel veel van hem hou en dat hij vooral ook heel lief en gevoelig is? Maar vooral: snappen mensen het echt? Er zijn toch maar weinig mensen die oprecht doorvragen. Echt willen weten hoe het zit of hoe het werkt en zonder oordeel kunnen luisteren. Dat is positief veranderd sinds deze blogs. Er is veel meer begrip gekomen en daarmee erkenning (lees: geen medelijden dus) en dat helpt ons.
KWETSBAAR
Als opvoeder ben je kwetsbaar. Het gaat tenslotte over je grote liefde (s), je kinderen. Dat wil je goed doen. Als je een kind hebt dat niet in de pas loopt en moeilijk gedrag kan vertonen, ben je al snel geneigd om je te schamen of nog erger: om de schuld bij jezelf te zoeken. Hoe vaak heb ik wel niet gedacht: ‘wat doe ik verkeerd?’. Of: ‘ze zullen me wel een slechte moeder vinden.’ Inmiddels doe ik dat niet meer (of tenminste bijna nooit meer). Ik weet nu beter: wij doen alles zo goed mogelijk en zeker niet perfect. Net als alle ouders. Alleen is het als ouder van een kind ‘dat gewoon lekker gaat’ makkelijker om trots op zichzelf te zijn en te denken ‘dan zal ik wel iets goed doen’. Maar eerlijk is eerlijk: dan doe je het ook niet zo snel ‘verkeerd’. Ooit deelde een psychiater mij hier zijn analyse over: de meeste kinderen zijn paardenbloemkinderen (80%), die zijn veerkrachtig en kunnen tegen een stootje. En dan heb je de orchideeënkinderen. Die zijn kwetsbaar, maar als je ze goed verzorgt bloeien ze spectaculair op.
Grondlegger van deze theorie is de Amerikaanse professor Thomas Boyce. 'Kinderen reageren verschillend op hun ouders en op de sfeer binnen een gezin. Sommigen zijn meteen van slag als papa of mama ze een standje geeft, anderen kijken je onaangedaan aan. Een aantal kampt zijn hele leven met een kille jeugd, terwijl lotgenoten desondanks heel goed terechtkomen.’ In een notendop is dit de theorie van de zogenaamde differential susceptibility: bepaalde kinderen zijn ontvankelijker voor hun omgeving.'
Hier zijn hele lezing over de studie: https://www.youtube.com/watch?v=FJjhE-C9wiw
Maarja, leg dat maar eens uit aan iemand die nog nooit te maken heeft gehad met een kind met autisme en aan wie je dus niet kan zien dat hij een andere (milde) aanpak nodig heeft. Dan heb je zo’n ontwapenend, bijdehand jochie op het speelplein, dat leuk lijkt mee te doen met andere kinderen en ineens slaat zijn bui om. En daar sta je dan als vader van twee schattige dochters met je oren te klapperen om wat er uit de mond komt van dat jongetje. Een botte corrigerende (normatieve) opmerking is dan snel gemaakt en dan moet je net Pepijn hebben. Die is die vader te lijf gegaan met een lange tak die hij net had gevonden. Vervolgens stond de volwassen man kokend van woede bij ons aan de voordeur om verhaal te halen. Met een rood hoofd en een tierend en vloekend kind achter me in de gang (Pepijn was inmiddels naar binnen gevlucht) zei ik snel tegen deze man die ik alleen nog maar van gezicht uit de buurt kende, dat hij maar even mijn blog moest lezen en dat we elkaar later dan nog zouden spreken want nu wilde ik eerst mijn kind kalmeren. Een paar uur later stond hij schoorvoetend weer voor de deur. ‘Als ik dit had geweten had ik nooit zo gereageerd.’ Hij wilde het graag uitpraten met Pepijn. En dat hebben ze een paar dagen later ook gedaan (het leek mij verstandig om het eerst even te laten rusten). Hulde voor deze vader en voor Pepijn trouwens, die ook sorry heeft gezegd. Ik wil maar zeggen: meer bekendheid en vooral meer terughoudend naar kinderen die heftig reageren (lees: emotieregulatieproblemen kunnen hebben en niet per se niet opgevoed zijn) zou fijn zijn. De laatste tijd vraag ik me steeds vaker af: moet Pepijn zich altijd aanpassen of ligt er wat dat betreft ook een verantwoordelijkheid bij de maatschappij? (daarover gaat mijn volgende blog).
ZELFZORG
Terug naar de theorie dat sommige kinderen en al helemaal kinderen met autisme, overgevoelig zijn voor de omstandigheden waarin ze opgroeien. Juist daarom – realiseer ik me sinds kort nog meer – is het zo belangrijk dat wij als ouders goed voor onszelf blijven zorgen. Vandaar dat wij dit jaar inzetten op verlichting en zelfzorg. Al die therapieën, alle tijd die dat ons heeft gekost en hoe weinig het heeft opgeleverd, laten we even voor wat het is. Zelfzorg vond ik vroeger nog egoïstisch klinken, maar is misschien wel het meest sociale wat ik juist kan doen. Het is net zoals bij de veiligheidsinstructies in het vliegtuig: eerst je eigen zuurstofmasker, zodat je daarna een ander kan helpen. Ik ben erachter gekomen dat ik veel meer tijd alleen nodig heb om op te laden. En dat voelt gek, want de vrije tijd die ik over had naast werk en gezin wilde ik graag ‘effectief’ inrichten: vriendinnen zien, sporten, huishouden, gezelligheid. Ondertussen was ik helemaal vergeten dat ik ervan hou om alleen te zijn. Te schrijven, te wandelen, te mijmeren, me te verwonderen over wat ik tegenkom. Dan pas laad ik echt op.
OMA
Gelukkig hebben we opa's en oma's die de afgelopen jaren veel voor ons hebben gedaan. En vooral mijn schoonmoeder, de lievelingspersoon van Pepijn. Regelmatig ontfermt zij zich een hele zaterdagmiddag liefdevol en toegewijd over hem. Bij haar voelt hij zich veilig. Ze neemt hem zoals hij is en doet moeite om hem te begrijpen. Alsof hij dat voelt. Dat is dus een plek waar wij hem met een rustig gevoel naar toe kunnen brengen. Maar we kunnen niet altijd bij haar aankloppen, dus we waren heel blij dat we dit nieuwe jaar goed nieuws kregen: er was eindelijk een plekje vrijgekomen bij de logeerweekenden van Be Active (gespecialiseerd in opvang voor kinderen met autisme). Komend weekend gaat hij voor het eerst daar naartoe van vrijdagavond tot zondag einde middag en dat zou dan elke maand zijn. Nu duimen dat dit goed gaat en wij elke maand een weekend lucht hebben, meer rust en tijd hebben voor Tirza, vrienden kunnen uitnodigen bij ons thuis en spontaan dingen kunnen ondernemen. En dan vooral weer opladen om ons lieve mannetje weer thuis helemaal zichzelf te kunnen laten zijn.
Januari 2024
Reactie plaatsen
Reacties
Hi guys, my name is Sarah Flower, I ended my marriage in 2024 due to suffering from domestic abuse at the hands of my husband. Currently, he is trying to reconcile with me after finding out that I won a Jackpot Lottery Prize of $96 million. Fortunately, I received assistance online from Lord Meduza, the great spell caster who has successfully aided many individuals worldwide in winning the lottery. I reached out to him about my circumstances and expressed my desire to win the lottery. After casting the spell, he provided me with the exact numbers to play. Now, my husband wants me back, fully aware of my $96 million lottery win, but I told him no; I will not return to him. I am incredibly grateful to Lord Meduza, and if you find yourself facing a tough situation, I recommend that you reach out to him as he's the best in his field. Contact him on via
Email: lordmeduzatemple@hotmail.com
WhatsApp: +1 807 907 2687.
Good luck.
Ik zat nog op de universiteit toen ik mijn verloofde ontmoette. We hadden een lange relatie en woonden samen, en onze ouders keurden onze relatie goed. We konden het goed met elkaar vinden en alles was perfect. Hij ging op reis voor een training en sindsdien is het nooit meer goed gekomen. Hij had daar een relatie met een vrouw en hij was geneigd zich volledig te committeren aan wat ze vertelden, waardoor hij mij buiten beeld liet. Ik deed er alles aan om het probleem op te lossen, maar niets hielp totdat ik over Dr. Isikolo hoorde. Ik nam contact met hem op en legde uit wat ik doormaakte, en hij beloofde te helpen, wat hij ook deed. Ik volgde zijn instructies op en hij loste het probleem met mijn verloofde op. Nu is hij weer terug en gaan we over een maand trouwen. Allemaal dankzij Dr. Isikolo. Neem nu contact met hem op als je hulp nodig hebt. E-mail: isikolosolutionhome@gmail.com of stuur hem een bericht of WhatsApp op +2348133261196.
Good day everyone, some statements people make may appear unbelievable, yet they reflect their truth due to their personal experiences. I'm a truck driver and I enjoy playing the lottery, but it's been 8 years without winning anything significant. I became upset over this and chose to seek help online from anyone skilled in using spells to win the lottery since my grandma had faith in spells and a story about Lord Meduza spells drew my interest. I obtained his contact information, and we discussed all aspects of how he could assist me. In less than 72 hours, Lord Meduza provided me with the lottery numbers I required after he completed the spell for me. I purchased my ticket online, followed the guidance of Lord Meduza, and now my life is fortunate because I won a $42.5 million Jackpot in the lottery I participated in. I’m thankful to Lord Meduza because he truly keeps his promises..
Email him via: Lordmeduzatemple@hotmail.com or simply contact him via WhatsApp with this number: +1 (807) 907-2687.
Ik kan niet vergeten hoe Dr. Ilekhojie me hielp mijn huwelijk te herstellen na twee maanden scheiding van mijn vrouw. Ze vertrok en nam mijn telefoontjes niet op. Ik heb er alles aan gedaan om haar terug te krijgen, maar niets lukte totdat ik online een reactie zag van iemand die getuigde over hoe Dr. Ilehojie haar had geholpen haar huwelijk te herstellen. Ik nam direct contact met hem op en vertelde hem over mijn situatie. Hij verzekerde me dat mijn vrouw en ik weer bij elkaar zouden komen nadat hij onze verbroken band met een ritueel had hersteld. Ik gaf hem alles wat hij me vertelde wat nodig was en gaf onze juiste gegevens. Het is nu meer dan een maand geleden en mijn vrouw en ik zijn gelukkiger dan ooit. Allemaal dankzij Dr. Ilekhojie. Wat anderen niet konden doen, Dr. Ilekhojie maakte het binnen drie dagen mogelijk. Dank u wel, Dr., dat u me verzekerde dat u niet bent zoals de anderen. Als u echte hulp wilt, neem dan contact op met Dr. Ilekhojie via Whatsapp +2348147400259 of bezoek zijn webpagina https://gethelps.online
Mijn vrouw verliet me vanwege ingewikkelde ontrouwproblemen en ik deed er alles aan om de problemen op te lossen zodat ik haar terug kon krijgen, maar ze bleef volhouden dat ze niet meer zou blijven en ze verliet me. Onze kinderen werden erg boos op me en alles werd voor me verpest. Het was een ingewikkelde situatie, omdat ik haar nooit had willen bedriegen of mijn mooie huwelijk kapot had willen maken. Iedereen om me heen deed er alles aan om de situatie te redden, maar ze besteedde aandacht aan iedereen, zelfs aan haar ouders. Ik had geen andere keus dan hulp te zoeken bij Dr. Lukas, die me te hulp schoot en het probleem oploste. Ik hield nog steeds van mijn vrouw, dus ik moest er alles aan doen om ervoor te zorgen dat ze weer thuis was. Dr. Lukas redde de situatie en de rest is geschiedenis. De resultaten van zijn werk manifesteren zich na 48 tot 72 uur, precies zoals hij had beloofd en hij faalt nooit. Zijn telefoonnummer is +44-7469341745 of e-mail hem via okukutemple@gmail.com.
Ik bedroog mezelf en mijn man betrapte me meerdere keren. Ik probeerde mezelf te redden, maar elke keer bedroog ik mezelf weer. Ik besefte pas wat hij voor me betekende toen hij wegging. Ik probeerde een manier te vinden om hem terug te krijgen, maar niets leek perfect te werken totdat ik een artikel tegenkwam over Dr. Ilekhojie, die wereldwijd veel mensen heeft geholpen hun relatie te herstellen. Ik nam contact met hem op en hij verzekerde me dat mijn man bij me terug zou komen en dat we het zouden bijleggen. Verrassend genoeg, precies zoals hij beloofd had, kwam mijn man terug en vertelde me dat hij me had vergeven en dat we opnieuw moesten beginnen. Dankzij Dr. Ilekhojie heb ik een tweede kans om het beter te maken en ik heb gezworen dat ik mijn man trouw zal blijven. Je kunt hem om hulp vragen.
Whatsapp of Viber: +2348147400259
E-mail: gethelp05@gmail.com
Webpagina: https://gethelps.online
Ik heb mijn portie emotionele trauma's en mislukte relaties gehad. Er is niets beters in het leven dan hoopvol te blijven, zelfs als we het ergste verwachten. Ik had weer geluk toen ik mijn verloofde ontmoette en hij was alles wat ik ooit in een man wilde. Ik werd altijd goed door hem behandeld en ik had altijd geloofd dat we samen zouden eindigen. Zonder dat ik het wist, had de duivel al toegeslagen, zelfs voordat mijn wensen uitkwamen. Hij werd van me afgenomen door een andere bitch en het was een hel voor me, wetende dat hij me had verlaten. Ik was er zo zeker van dat hij dat niet met zijn heldere geest had gedaan, want alles leek te gebeuren toen het gebeurde. Dus moest ik hulp zoeken en ik vond dr. Isikolo, die me vertelde dat mijn man door die dame met betoveringen was gehypnotiseerd. Hij werkte voor me en kreeg mijn man terug, en nu zijn we weer terug. Ik kan niet dankbaar genoeg zijn, wetende dat alles wat dr. Isikolo beloofde is uitgekomen en dat het resultaat van zijn werk zich na 48 uur manifesteert. Geen leugens over alles wat je ooit over hem en zijn werk zult horen. Neem nu contact met hem op als u dat nodig heeft en wees ervan verzekerd dat hij u niet in de steek zal laten. Stuur hem een WhatsApp-bericht via +2348133261196 of mail hem: isikolosolutionhome@gmail.com
Mijn huwelijk van zes jaar was gevuld met eindeloze ellende, wat leidde tot de scheiding die ik nooit van mijn man wilde. Alles stortte in en we gingen ieder onze eigen weg. Ik probeerde verder te gaan, maar het was zo moeilijk voor me, omdat ik nog steeds van mijn man hield en mijn dochter altijd huilde omdat ze haar vader miste. Ik had geen andere keuze dan hulp te zoeken, wat ertoe leidde dat ik contact opnam met DR. Ilekhojie. Nadat ik zoveel goede opmerkingen over zijn werk had gezien en contact met hem had opgenomen, verzekerde hij me dat hij mijn man en mij zou verzoenen met zijn verzoeningsritueel. Hij legde me uit dat mijn man van gedachten zou veranderen over de scheiding en zou terugkeren, en dat we dan weer een gelukkig gezin zouden zijn. Ik ben blij jullie allemaal te kunnen vertellen dat de liefde en het geluk hersteld zijn en dat we weer bij elkaar zijn gekomen, allemaal dankzij Dr. Ilekhojie. Hij is nooit te druk om iemand te helpen. Dus neem nu contact met hem op als je ook hulp nodig hebt. Website: https://gethelps.online of stuur hem een WhatsApp-berichtje via +2348147400259
Mijn leven is ten goede veranderd sinds ik met Dr. Ilekhojie werk. Ik heb altijd al mannen aangetrokken die losers zijn en mannen die niets te bieden hebben in een relatie of huwelijk. Dat ging jaren zo door totdat een collega me aan Dr. Ilekhojie voorstelde. Hij legde me uit dat hij een onschuldig ritueel voor me zou uitvoeren, waardoor ik ervoor zou zorgen dat er altijd mannen van waarde op mijn pad komen. In tegenstelling tot wat iedereen zei, was het hebben van een kind niet de reden dat ik het moeilijk vind om een goede man te vinden. Hij vertelde me alles wat ik moest doen en voorzien, en binnen een week ontmoette ik mijn huidige man, een succesvolle chirurg. Nu, drie maanden later, heeft hij ons leven veranderd. Ik had veel om uit te kiezen nadat Dr. Ilekhojie zijn werk had afgerond, wat voor mij als een droom was. Nu heb ik mijn droom vervuld, omdat ik me nergens meer zorgen over hoef te maken, want ik heb mijn droomman. Je kunt je wensen ook vervullen door rechtstreeks contact met hem op te nemen voor hulp. WhatsApp: +2348147400259 of via zijn website: https://gethelps.online
Ik heb moeilijke en vreselijke ervaringen gehad in mijn vorige relaties en ik heb inderdaad gewacht tot ik mijn man ontmoette. Nadat we elkaar hadden ontmoet, werden we verliefd en trouwden we. Na twee jaar verbintenis veranderde hij en begon hij zich vreemd te gedragen en uiteindelijk verliet hij mij en onze zoon. Ik deed er alles aan om hem terug te krijgen, maar alles was tevergeefs. Ik kwam in contact met de reacties en wat iedereen over Dr. Isikolo zei. Ik nam contact met hem op en hij reageerde en gaf me zijn uiterste best en steun om mijn huwelijk weer te laten slagen. Hij was degene die me liet weten dat mijn man door een andere vrouw van me was afgenomen en hij sprak een liefdesbetovering uit die ons weer herenigde en hij kwam terug naar huis, naar mij en mijn zoon. Niemand heeft ooit gelogen over Dr. Isikolo en zijn goede werken. Mijn man kwam 48 uur nadat hij het werk had gedaan, zoals beloofd, weer thuis. Neem nu contact met hem op en wees ervan verzekerd dat hij je zal helpen. U moet hem nu een e-mail sturen via: isikolosolutionhome@gmail.com of hem een sms sturen via WhatsApp op +2348133261196