‘Mijn vrouw en ik vinden veel troost in jouw blogs’

‘Ik vind Pepijn helemaal niet zo ingewikkeld’, zegt een kennis nonchalant maar net serieus genoeg om mij een pijnlijk gevoel te bezorgen. Wat zegt ze hier nu eigenlijk mee? Dat wij ons aanstellen? Dat zij hem beter aankan? Pepijn is net een middagje komen spelen. Fijn dat het geslaagd was, maar ik weet nooit goed wat ik met dit soort opmerkingen moet. Ouders van zorgintensieve kinderen zullen heel goed begrijpen waarom zo’n opmerking verkeerd kan vallen, omdat het kan voelen alsof je wordt weggezet als zeur of als ouder die het gewoon niet aankan.

Eigenlijk is het vooral onwetendheid: alsof Pepijn 24/7 moeilijk gedrag laat zien. Natuurlijk niet. Sterker nog, als Pepijn ‘in groen zit’ is hij sociaal, lief, gezellig, nieuwsgierig en enthousiast. ‘Niks aan de hand’, kan je dan zeker denken. Precies daarom wordt hij trouwens ook vaak overschat (ook nog steeds door ons soms). Er zijn legio voorbeelden van kinderen met autisme of adhd (vooral meisjes) die op een reguliere school zich voortreffelijk gedragen (bijna te zou je dan dus ook kunnen stellen) en thuis flinke meltdowns hebben van hun aangepaste gedrag (lees: op hun tenen lopen). Tot ze een keer knappen en alsnog vastlopen. Zie de hoge instroom van kinderen op het speciaal onderwijs vanaf groep 5/6 en dan heb ik het nog niet eens over het aantal thuiszitters.

DAG MET EEN GOUDEN RANDJE

Laatst had ik zelf nog een topdag met Pepijn. We gingen samen op een maandag naar Burgers Zoo en we hebben urenlang contact gehad en lol. Er is geen moeilijk moment geweest. Dat is wel een uitzondering trouwens, maar het leek wel of alles meezat. De omstandigheden waren dan ook ideaal: hij had goed geslapen, het was superrustig, ik had alle aandacht voor hem, het was kalm weer, en hij houdt zoveel van dieren dus hij was superenthousiast en blij. Vroeger zou ik zelf bij zo’n dag ook gedacht hebben: ‘misschien valt het allemaal wel mee’. Maar inmiddels zijn we wat moeilijke fases, diagnoses en illusies verder, en weet ik wel beter. Het zal altijd grillig blijven.

Mijn coach Esther van Dinteren, gespecialiseerd in het begeleiden van ouders van zorgintensieve kinderen snapt heel goed waarom opmerkingen van anderen over je kind met autisme zo kunnen raken. ‘Dit is precies waar al mijn cliënten tegenaan lopen. Bij een kind met een lichamelijke beperking is het zo overduidelijk dat hij of zij zorgintensief is en dat het heel zwaar is voor de ouders, maar bij jullie niet en dat maakt het ook zo eenzaam. Iedereen wil erkenning, maar dat is lastig als niemand het echt begrijpt.’

ZOVEEL REACTIES

Precies om deze reden ben ik vorig jaar januari aan deze blog begonnen. Al bijna 20 duizend mensen hebben de site bezocht. Boven verwachting. Spannend vond ik het zeker, want als ik iets niet wilde was het klagerig overkomen, medelijden, of Pepijn tekortdoen. Dus de opluchting was groot toen ik dit soort reacties ontving:

‘Dank voor je prachtige, eerlijke blog. Je omschrijft het zo treffend en ik herken veel’

‘Mijn vrouw en ik vinden veel troost in jouw blogs over Pepijn. Het maakt dat we ons wat minder alleen voelen tussen de vanzelfsprekendheid van al die ‘normale’ gezinnen.’,

‘Wat schrijf je liefdevol over je zoon en eerlijk over hoe zwaar het kan zijn.’

Je snapt dat deze reacties behoorlijk motiverend waren om ermee door te gaan.

Het publiceren van de blogs kwam voort uit een behoefte om onze worsteling, zoektocht en dagelijkse realiteit op te schrijven. Het op een rij zetten. En ook vooral om aandacht te vragen voor al die ouders van zorgintensieve kinderen naar wie mijn gedachten vaak uitgaan: hoe houden zij dit vol? Maar ook om aan kennissen, familie en vrienden zonder emoties ‘uit te leggen’ hoe het zit. Want in gesprekken probeerde ik vaak te vertellen over waar we tegenaan lopen, over de vermoeiende conflicten thuis, over onze zoektocht, over waarom ik me zo moe en zelfs uitgeput voel van het harde werken thuis, etc. maar meestal hield ik daar een onvoldaan gevoel aan over. Zelfs een schuldgevoel. Had ik Pepijn niet tekortgedaan? Is het wel goed overgekomen? Heb ik niet te veel geklaagd? Is het wel duidelijk dat ik vooral heel veel van hem hou en dat hij vooral ook heel lief en gevoelig is? Maar vooral: snappen mensen het echt? Er zijn toch maar weinig mensen die oprecht doorvragen. Echt willen weten hoe het zit of hoe het werkt en zonder oordeel kunnen luisteren. Dat is positief veranderd sinds deze blogs. Er is veel meer begrip gekomen en daarmee erkenning (lees: geen medelijden dus) en dat helpt ons. 

KWETSBAAR

Als opvoeder ben je kwetsbaar. Het gaat tenslotte over je grote liefde (s), je kinderen. Dat wil je goed doen. Als je een kind hebt dat niet in de pas loopt en moeilijk gedrag kan vertonen, ben je al snel geneigd om je te schamen of nog erger: om de schuld bij jezelf te zoeken. Hoe vaak heb ik wel niet gedacht: ‘wat doe ik verkeerd?’. Of: ‘ze zullen me wel een slechte moeder vinden.’ Inmiddels doe ik dat niet meer (of tenminste bijna nooit meer). Ik weet nu beter: wij doen alles zo goed mogelijk en zeker niet perfect. Net als alle ouders. Alleen is het als ouder van een kind ‘dat gewoon lekker gaat’ makkelijker om trots op zichzelf te zijn en te denken ‘dan zal ik wel iets goed doen’. Maar eerlijk is eerlijk: dan doe je het ook niet zo snel ‘verkeerd’. Ooit deelde een psychiater mij hier zijn analyse over: de meeste kinderen zijn paardenbloemkinderen (80%), die zijn veerkrachtig en kunnen tegen een stootje.  En dan heb je de orchideeënkinderen. Die zijn kwetsbaar, maar als je ze goed verzorgt bloeien ze spectaculair op.

Grondlegger van deze theorie is de Amerikaanse professor Thomas Boyce. 'Kinderen reageren verschillend op hun ouders en op de sfeer binnen een gezin. Sommigen zijn meteen van slag als papa of mama ze een standje geeft, anderen kijken je onaangedaan aan. Een aantal kampt zijn hele leven met een kille jeugd, terwijl lotgenoten desondanks heel goed terechtkomen.’ In een notendop is dit de theorie van de zogenaamde differential susceptibility: bepaalde kinderen zijn ontvankelijker voor hun omgeving.' 

Hier zijn hele lezing over de studie: https://www.youtube.com/watch?v=FJjhE-C9wiw

Maarja, leg dat maar eens uit aan iemand die nog nooit te maken heeft gehad met een kind met autisme en aan wie je dus niet kan zien dat hij een andere (milde) aanpak nodig heeft. Dan heb je zo’n ontwapenend, bijdehand jochie op het speelplein, dat leuk lijkt mee te doen met andere kinderen en ineens slaat zijn bui om. En daar sta je dan als vader van twee schattige dochters met je oren te klapperen om wat er uit de mond komt van dat jongetje. Een botte corrigerende (normatieve) opmerking is dan snel gemaakt en dan moet je net Pepijn hebben. Die is die vader te lijf gegaan met een lange tak die hij net had gevonden. Vervolgens stond de volwassen man kokend van woede bij ons aan de voordeur om verhaal te halen. Met een rood hoofd en een tierend en vloekend kind achter me in de gang (Pepijn was inmiddels naar binnen gevlucht) zei ik snel tegen deze man die ik alleen nog maar van gezicht uit de buurt kende, dat hij maar even mijn blog moest lezen en dat we elkaar later dan nog zouden spreken want nu wilde ik eerst mijn kind kalmeren. Een paar uur later stond hij schoorvoetend weer voor de deur. ‘Als ik dit had geweten had ik nooit zo gereageerd.’ Hij wilde het graag uitpraten met Pepijn. En dat hebben ze een paar dagen later ook gedaan (het leek mij verstandig om het eerst even te laten rusten). Hulde voor deze vader en voor Pepijn trouwens, die ook sorry heeft gezegd. Ik wil maar zeggen: meer bekendheid en vooral meer terughoudend naar kinderen die heftig reageren (lees: emotieregulatieproblemen kunnen hebben en niet per se niet opgevoed zijn) zou fijn zijn. De laatste tijd vraag ik me steeds vaker af: moet Pepijn zich altijd aanpassen of ligt er wat dat betreft ook een verantwoordelijkheid bij de maatschappij? (daarover gaat mijn volgende blog).

ZELFZORG

Terug naar de theorie dat sommige kinderen en al helemaal kinderen met autisme, overgevoelig zijn voor de omstandigheden waarin ze opgroeien. Juist daarom – realiseer ik me sinds kort nog meer – is het zo belangrijk dat wij als ouders goed voor onszelf blijven zorgen. Vandaar dat wij dit jaar inzetten op verlichting en zelfzorg. Al die therapieën, alle tijd die dat ons heeft gekost en hoe weinig het heeft opgeleverd, laten we even voor wat het is. Zelfzorg vond ik vroeger nog egoïstisch klinken, maar is misschien wel het meest sociale wat ik juist kan doen. Het is net zoals bij de veiligheidsinstructies in het vliegtuig: eerst je eigen zuurstofmasker, zodat je daarna een ander kan helpen. Ik ben erachter gekomen dat ik veel meer tijd alleen nodig heb om op te laden. En dat voelt gek, want de vrije tijd die ik over had naast werk en gezin wilde ik graag ‘effectief’ inrichten: vriendinnen zien, sporten, huishouden, gezelligheid. Ondertussen was ik helemaal vergeten dat ik ervan hou om alleen te zijn. Te schrijven, te wandelen, te mijmeren, me te verwonderen over wat ik tegenkom. Dan pas laad ik echt op.

OMA

Gelukkig hebben we opa's en oma's die de afgelopen jaren veel voor ons hebben gedaan. En vooral mijn schoonmoeder, de lievelingspersoon van Pepijn. Regelmatig ontfermt zij zich een hele zaterdagmiddag liefdevol en toegewijd over hem. Bij haar voelt hij zich veilig. Ze neemt hem zoals hij is en doet moeite om hem te begrijpen. Alsof hij dat voelt. Dat is dus een plek waar wij hem met een rustig gevoel naar toe kunnen brengen. Maar we kunnen niet altijd bij haar aankloppen, dus we waren heel blij dat we dit nieuwe jaar goed nieuws kregen: er was eindelijk een plekje vrijgekomen bij de logeerweekenden van Be Active (gespecialiseerd in opvang voor kinderen met autisme). Komend weekend gaat hij voor het eerst daar naartoe van vrijdagavond tot zondag einde middag en dat zou dan elke maand zijn. Nu duimen dat dit goed gaat en wij elke maand een weekend lucht hebben, meer rust en tijd hebben voor Tirza, vrienden kunnen uitnodigen bij ons thuis en spontaan dingen kunnen ondernemen. En dan vooral weer opladen om ons lieve mannetje weer thuis helemaal zichzelf te kunnen laten zijn.

Januari 2024