Een traantje ligt tussen je sproetjes op je neus. Ik kijk in je waterige ogen. Eindelijk mag ik je even vasthouden. Mag ik je troosten. Jouw lichaam hangt in mijn armen. Ik druk je tegen me aan. Het liefst knuffel ik je elke dag als je het moeilijk hebt, of gewoon voordat je gaat slapen. Maar de komende dagen zal dat niet lukken. Straks nemen we weer afscheid, voor de zoveelste keer. Voor een paar dagen weliswaar, want over drie nachten zien we elkaar weer.  Maar de zondagen zijn daardoor wel wat beladen. Het valt ons steeds zwaarder.

 

Buiten hoor ik vrolijke kinderstemmen. Ook je zusje speelt op het plein voor ons huis. Onbevangen en levenslustig dartelt ze met de buurmeisjes door deze zonnige winterdag heen. Wat zou ik jou dat gunnen. Hoe kan ik je beschermen tegen al die verwarrende gevoelens die jou steeds zo kunnen overvallen dat het je boos en verdrietig maakt? Zo jong, en al zo aan het worstelen met het leven en het leven met jou. Gelukkig kan je ook heel vrolijk zijn en erg genieten. Vooral van je eigen projecten. Dagenlang ga je vastberaden en monomaan op in je knutselwerken. De een nog ingewikkelder dan de ander. We voelen en zien na een tijdje vaak wel de frustratie en spanning toenemen. Kunnen je er helaas vaak niet voor behoeden. Van lichtgroen naar knalrood.

 

REK ERUIT

Schuldgevoel en opluchting wisselden elkaar al die 9 maanden af. Ik wilde zo vaak tegen je zeggen dat we het doen omdat we het beste met je voor hebben. Dat wij anderen, deskundigen, nodigen hebben om te kijken wat wij voor je kunnen doen. Hoe we je kunnen helpen. Om het leven iets lichter te maken, voor jou, maar ook voor ons. Het ging gewoon niet meer. De rek was eruit. Bij ons allemaal. Bovendien, bij Altrecht waren ze ‘uitbehandeld’. Wat konden wij nog? Het was een duivelse beslissing. Deze klinische opname leek - voor nu - de enige goeie keuze. We deden het ook voor je zusje. Omdat zij ademruimte nodig had. Ruimte om zichzelf te zijn, ruimte om aandacht te krijgen, te zingen, te huppelen, te kletsen. Het was dus een keuze waarvan ik vorig jaar in augustus rationeel wist dat het niet anders kon, dat het moest, maar waar mijn gevoel het niet vanzelfsprekend mee eens was.

 

Mijn lieve mannetje dat het grootste deel van de week ergens anders zou slapen, eten, verblijven. Hoe moest ik jou dan troosten als ik je niet kon aanraken? Hoe zou ik weten dat jij het ons niet kwalijk zou nemen? En ik zou onze rituelen ’s avonds zo gaan missen. Na verloop van tijd ben ik gestopt om voor het slapen naar je kamer te lopen om geconfronteerd te worden met al die knuffels in dat lege bed.

 

'Je bent in goede handen', verzekerde ik mezelf. Sommige groepsleiders werken er al 20 jaar. Jouw mentor Eduard straalde zoveel rust en vertrouwen uit. Gepokt en gemazeld. Ik mocht deze eerste nacht bij je slapen, daar op die vreemde kamer. Op een stretcher. Geen oog dicht gedaan. Starend naar het systeemplafond, piekerend: 'waar zijn we aan begonnen?' Jij sliep gewoon. Kinderen zijn flexibeler dan hun ouders. Wij nemen radicale beslissingen en ondertussen gaat het leven door alsof er niks aan de hand is. De volgende dag nam ik afscheid met een dichtgeknepen keel en zei ik meer tegen mezelf dan tegen jou: ‘het komt goed schatje’. Toen ik een week later wel mijn tranen de vrije loop liet, leek dat jou goed te doen. Opgelucht keek je me aan: 'het is niet erg mama.' Nu wist je het zeker: wij vonden het ook moeilijk. We zouden jou ook heel erg missen. 

 

FIJNE MOMENTEN

Na een moeilijk schooljaar en een nog zwaardere zomervakantie kwam er ineens een plekje vrij. We moesten deze kans pakken. Je zou dan starten aan het begin van een nieuw schooljaar, dus het leek een goed moment. Maar hoe weet je zeker of je hier goed aan doet? Op de dag van de intake zat ik als een gebroken moeder tegenover de hulpverleners. Ik wilde dit niet, maar ik wilde het ook wel. Dat toegeven, deed pijn. Uiteindelijk ging ik 'overstag'. Op een bloedhete dag brachten we jou weg. Er hingen zoveel woorden tussen ons in, maar niks leek passend. Ik hoorde mezelf vooral mompelen: 'het komt goed'. In de weken daarna, thuis, kwam er rust, en ruimte. Dat voelde in beginsel nogal onwennig, onrealistisch zelfs. We waren zo gewend om altijd 'aan' te staan. Maar Tirza kon weer zingen en mijn schouders ontspanden zich. En minstens zo belangrijk: wij kregen met jou ook steeds meer fijne en mooie momenten. Het leek er al snel op dat we de negatieve spiraal konden doorbreken door minder, maar kwalitatief betere tijd met elkaar door te brengen. Dat was geruststellend.

 

Drie keer in de week spraken we elkaar aan de telefoon. De ene keer praatte je rustig over je dag, soms was je verdrietig en kon je vertellen wat je dwarszat. Een andere keer lachten we vooral om jouw clowneske gedrag en was het ook goed. En natuurlijk waren er ook moeilijke gesprekken. Dan had je heimwee of was je boos. Ik keek altijd uit naar de woensdagmiddagen, en jij ook: dan haalden wij je om kwart over twee op  en gingen iets leuks doen. Soms schaatsen of zwemmen, soms naar huis en af en toe kwam er bezoek. Dan gaf je trots een rondleiding en liet je je kamer daar zien. En in de weekenden kwam je thuis. Voorheen splitsen we vooral op maar nu probeerden we weer als gezin met elkaar dingen te doen. Mooie herinneringen te maken samen. Veel knuffelen. Geluksmomenten. Het was niet altijd vanzelfsprekend makkelijk, maar ook de lastige momenten konden we beter aan want we konden daarna weer opladen, ademhalen.

 

VERGROOTGLAS

Er was niet alleen maar rust en ruimte gekomen thuis. Het was mentaal een zwaar proces. We moesten aan de bak. Jij, maar wij ook. Gesprekken, therapieën. Doordeweeks ging elk vrije uurtje naast ons werk of tijdens werktijden 'op' aan deze verplichtingen. De eerste maanden was er dat enorme vergrootglas. Ik voelde me bekeken en beoordeeld: wat waren wij voor ouders dat ons kind nu opgenomen moest worden? Waren wij wel capabel? Of was er nog iets veel ergers aan de hand binnen onze gezinsmuren? Goed en terecht dat ernaar gekeken wordt, uiteraard, maar niet makkelijk. Er kwam - uiteindelijk - gelukkig veel bevestiging en erkenning: wij zijn liefdevolle ouders bij wie de kinderen helemaal zichzelf kunnen zijn. Aan liefde en geborgenheid geen gebrek. ‘Deze jongen vraagt therapeutisch ouderschap met veel ondersteuning’, werd ons verteld.

 

We zaten geregeld met 13 mensen in een kamer: dat heet een ‘groot overleg’. Iedereen denkt en kijkt mee vanuit zijn of haar discipline. Er werd gezegd: ‘we blijven puzzelen.’  Ze kregen maar geen grip op het moeilijke gedrag. Meerdere kinderpsychiaters werden geraadpleegd. Hoe kan het dat hij steeds van groen naar knalrood schiet? Van zwaar overprikkeld naar onderprikkeld. Weinig ruimte ertussen. Waarom wordt maar niet duidelijk waar hij baat bij heeft? De autisme-aanpak werkte niet. Hoe kan hij zo sociaal zijn en op andere momenten totaal niet afstemmen op een ander? Hij lijkt zo zelfstandig maar heeft toch zoveel 1-op-1 begeleiding nodig. Welke medicatie kon afgebouwd worden of toch maar niet? Wat zijn goeie rustmomenten waardoor hij er niet 'uit knalt'? Hoe kunnen we zorgen dat hij niet zo boos of gefrustreerd wordt? Het was zoeken, zoeken, zoeken. Wat wij eigenlijk al jaren deden, maar nu met een heel team om ons heen. Betrokken hulpverleners die hem goed leerden kennen. We zijn wat schamele inzichten rijker, maar eerlijk is eerlijk: niet veel meer dan dat. Maar we voelden ons wel minder alleen. Er kwam in de loop van het proces, van de opname, zoveel steun en waardering.

 

WIE BEGRIJPT DIT NOU

Het meest bevreemdend waren de dagen waarop alles normaal leek. Het leven zijn gangetje ging. Na een weekend samen, nadat we je hadden weggebracht, ging alles 'gewoon' weer door:  ik zat in de auto, luisterde naar de radio of belde met een vriendin. Vergaderingen, overleggen, draaidagen. Wandelen. Soms een etentje of borrel. Praten over werk en kinderen. De ene keer lukte het me heel goed: dan was ik aanwezig en een en al oor en oprecht geïnteresseerd. De andere keer voelde het allemaal nogal banaal. Of nog erger, als een moeilijk afscheid, een zwaar gesprek of een ingewikkelde therapiesessie mij maar niet losliet, dan wilde ik tegen de wereld schreeuwen: 'hebben jullie wel door waar wij in zitten en hoe moeilijk dat is!?' Of nog liever kroop ik dan onder mijn deken om niemand te hoeven zien of spreken, want wie begrijpt dit nou? Hoe leg je dit uit zonder je kind tekort te doen?

 

Het bleek dat bijna geen kind, zij noemden jullie daar patiënten, na zo’n opname weer fulltime thuis komt wonen. Jij nam geregeld afscheid van een groepsgenoot: de een ging naar een pleeggezin, de ander naar een gezinshuis en sommigen naar zwaardere zorg op maat. Inmiddels zat jij er als langste. De groep was regelmatig explosief, zeer zorgintensief. Niemand zit daar voor een keertje niet luisteren of een snoepje pikken...

Er was dat meisje dat ineens was gestopt met praten en lopen. Ik hoorde over een 9-jarig meisje dat nachtenlang opblijft en ook jou wakker maakt. En hoe zat het met die 10-jongen die zich blijft gedragen als een peuter? Ik sprak ouders van een 8-jarige jongen die met de handen in het haar zitten en zich schuldig voelen omdat ze niet weten of ze straks na deze opname nog zelf voor hun zoon met autisme kunnen zorgen. Jij voetbalde vaak met een jongen die helemaal in zichzelf is gekeerd en zoveel angsten kent.  Jullie waren elkaars tegenpolen en misschien juist daarom klikte het zo goed.

 

En ik zie jou nog voor me daar in die kliniek, die jouw tweede thuis was geworden: onze zoon, vrolijk, kletsend, druk en impulsief. Een jongen van wie je kan denken: niks aan de hand. Sociaal, lief en grappig. Ik ben zo trots op jou. Je doet het allemaal maar. Je hebt een vriendje op de groep. Ik zie dat je kan genieten daar. Je kamer vol met knutselwerken. Je doet het steeds beter op school in die nieuwe klas. Eerst ging je alleen in de ochtenden en nu kan je steeds langer blijven. Je staat open voor gesprekken met ons over dit proces. De groepsleiders zijn absoluut dol op jou. En dat je het af en toe het niet snapt, waarom dit allemaal is, waarvoor, en hoe lang nog, dat snap ik. Dat je daar boos of verdrietig om kan worden dat snap ik ook goed. Dat snap ik heel goed zelfs, want ik heb het ook.

 

TERUG THUIS

Inmiddels ben je alweer een paar maanden thuis. We kijken terug op een roerige tijd, maar wel een periode waarin we elkaar terugvonden, als gezin. Dat bleek helaas een dun lijntje. Ze zeiden nog bij het ontslag: ‘we weten niet of jullie dit aankunnen, want dit vraagt heel veel uithoudingsvermogen, geduld en veerkracht.' Hulpverleners kunnen elkaar 'aftikken', voor ons is het een onderdeel van ons leven, 24/7. Het stopt niet. Wij waren ons ervan bewust, maar wij hadden onze zinnen erop gezet: Pepijn moest en zou gewoon thuis komen wonen, fulltime, bij ons, waar hij hoort. We dachten dat er weer genoeg rek zat in ons elastiek. Samen met intensieve ambulante thuisbegeleiding moest dit gaan lukken. Maar je kwam thuis en al snel schoot iedereen in oude patronen. Alles kwam weer onder spanning te staan. Ook omdat de ambulante thuisbegeleiding niet de zorg op maat bleek die we dachten te krijgen. We waren gewaarschuwd dat de overgang naar huis ingewikkeld zou zijn en we dachten voorbereid te zijn, maar de dagelijkse realiteit viel toch zwaar tegen. Voor jou en voor ons. ‘Pesten is testen’, had ik in mijn achterhoofd als jij alles uit de kast haalde om mij te frustreren. Tenminste zo leek het: alsof je wilde testen of je nu wel thuis 'mocht' blijven wonen. Deze zomer zaten we dagelijks 's avonds uitgeput op de bank. Radeloos.

 

'Mijn liefste, oudste kind. Zo graag wil ik voor jou zorgen, er voor jou zijn, het samen fijn hebben, jou opvangen als je hulp nodig hebt. Maar soms weet ik niet meer precies hoe. Je wordt groter en je emoties lijken mee te groeien.'

 

STROHALM

De meeste zomernachten waren onrustig. Vind je het gek: de nacht is een afspiegeling van de dag. En in de donkerte ga ik vaak ook op zoek naar die strohalm. Er moet toch iets zijn waar ik me aan kan vastklampen? Hoe kunnen wij als gezin het goed hebben met elkaar? Hoe kunnen we in harmonie leven? Hoe houd ik mezelf bij elkaar? Soms is er dan ineens weer een hoopvol moment dat ik direct omarm: als ik zie hoe jij opgaat in je projecten, als je ineens  deelneemt aan een gesprek, als ik je kan corrigeren en dat geen gedoe oplevert, als je vastgehouden wilt worden omdat je het even niet meer ziet zitten.

 

En nu school weer is begonnen en de structuur in ons leven terug is, hoop ik dat dat jou - en ons - goed doet. Dat wij een ritme gaan vinden. Dat we jou samen met de ambulant begeleiders hier thuis, weer beter kunnen gaan begeleiden in het dagelijkse leven. Dat er minder strijd en conflict zal zijn. Dat je hopelijk ook een vriendje gaat krijgen of in ieder geval wat speelmaatjes. Dat je vaker blij bent en het leven jou wat makkelijker af zal gaan. Dat er mensen op jouw pad komen door wie je geïnspireerd raakt. Dat we jou in je kracht kunnen zetten. Aan talenten geen gebrek. Dat jij zelf meer vertrouwen krijgt in het leven. Dat het leven jou wat makkelijker af zal gaan.